Veelgestelde vragen

Wie is eigenaar van het lichaamsmateriaal en de bijbehorende gegevens?

Het Radboudumc, waar uw materialen en gegevens opgeslagen liggen, mag uw materialen en gegevens alleen bewaren als u daar toestemming voor hebt gegeven of geen bezwaar tegen hebt gemaakt. Mocht u later de toestemming willen intrekken of toch bewaar aantekenen, dan kunt u dat melden en dan worden materialen en gegevens vernietigd. Het verzamelde materiaal en de verzamelde gegevens blijven wel bewaard, zo lang als dit nodig is voor de onderzoeken waarvoor uw lichaamsmateriaal en gegevens inmiddels worden of zijn gebruikt.

Kan bewaard lichaamsmateriaal door politie of justitie worden opgeëist?

Nee. Er is geen wettelijke basis op grond waarvan politie of justitie opgeslagen lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek kan vorderen in het kader van strafrechtelijk onderzoek. Het gemeenschappelijke standpunt van alle Universitair Medische Centra, de Nederlandse biobanken en de KNMG is dat justitie geen toegang heeft tot weefsel opgeslagen voor wetenschappelijk onderzoek of zorg, nu niet en in de toekomst niet. Voor nader gebruik van materialen en gegevens gold en geldt onverkort de medische geheimhoudingsplicht.

Weet de onderzoeker wie ik ben?

Nee. We gaan vertrouwelijk om met uw gegevens. Uw privacy wordt gewaarborgd, onder meer door het coderen van uw gegevens. Dat betekent dat we uw lichaamsmateriaal en medische gegevens onder een unieke code bewaren. Zo voorkomen we verwisseling van gegevens en bent u niet herkenbaar. Ook zorgt deze code ervoor dat de onderzoeker(s) of mensen waarmee zij samenwerken geen beschikking krijgen over uw persoonsgegevens zoals uw naam en adres.

Heeft u aanvullende vragen over uw privacy dan kunt u altijd contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van het Radboudumc via gegevensbescherming@radboudumc.nl. Zie ook www.radboudumc.nl/privacy voor meer informatie. In geval van klachten kunt u zich wenden tot Autoriteit Persoonsgegevens (tel: 088 - 1805 250).

Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van deelname aan een biobank?

U heeft zelf geen onmiddellijk voordeel van deelname aan een biobank. Wel kan toekomstig onderzoek nuttige gegevens opleveren voor mensen die aan dezelfde aandoening lijden. U krijgt geen informatie over de aard van de onderzoeken waarvoor uw lichaamsmateriaal en medische gegevens worden gebruikt. Degene die het onderzoek uitvoert heeft geen beschikking over uw persoonsgegevens.

Hoe is mijn privacy gewaarborgd?

We gaan vertrouwelijk om met uw gegevens. Uw privacy wordt gewaarborgd, onder meer door het coderen van uw gegevens. Dat betekent dat we uw lichaamsmateriaal en medische gegevens onder een unieke code bewaren. Zo voorkomen we verwisseling van gegevens en bent u niet herkenbaar. Ook zorgt deze code ervoor dat de onderzoeker(s) of mensen waarmee zij samenwerken geen beschikking krijgen over uw persoonsgegevens zoals uw naam en adres.

Hoe zit het met verzending aan derden?

Uw gecodeerde lichaamsmateriaal en medische gegevens kunnen ook voor wetenschappelijk onderzoek worden doorgestuurd naar landen buiten de EU. In die landen zijn de regels van de EU ter bescherming van uw persoonsgegevens niet van toepassing. Uw privacy zal echter op een gelijkwaardig niveau worden beschermd. U kunt via onderstaande contactgegevens meer informatie krijgen hoe dit per onderzoek gedaan zal worden. Dit kan bijvoorbeeld gedaan worden door het afsluiten van een aanvullende overeenkomst zoals de Europese Commissie dat voorschrijft of via de aanwezigheid van een bindende gedragscode of certificering.

Research Radboudumc Technology Centers Radboud biobank

Over de Radboud Biobank

De Radboud Biobank is een voorziening van het Radboudumc voor het verzamelen, opslaan en beheren van lichaamsmateriaal en gegevens van patiënten met als doel wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken en daarmee de gezondheidszorg voor toekomstige patiënten te verbeteren.

lees meer

Voorlezen

Over de Radboud Biobank

Wat is een biobank?

Een biobank is een verzameling van lichaamsmateriaal en gegevens van patiënten en/of gezonde vrijwilligers, die kan worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dat lichaamsmateriaal kan van alles zijn, bijvoorbeeld bloed en weefsel.

Wetenschappelijk onderzoekers gebruiken het lichaamsmateriaal en de gegevens om meer kennis te krijgen over het ontstaan en de behandeling van ziekten. Vrijwel alle kennis over gezondheid en ziekte wordt verkregen door wetenschappelijk onderzoek. Deze kennis kan helpen om betere diagnoses te stellen, ziekten te voorkomen, en ziekten te behandelen.

Wat is een biobank en waarom biobanking? Bekijk de diapresentatie.

De Radboud Biobank

Health-RI

Health-RI is het Nederlandse landelijke initiatief om een geïntegreerde infrastructuur voor gezondheidsdata te faciliteren en te stimuleren die toegankelijk is voor onderzoekers, burgers, zorgverleners en het bedrijfsleven. Het zal een optimaal gebruik van gezondheidsgegevens, lichaamsmateriaal en beelden mogelijk maken, een lerend zorgsysteem mogelijk maken en gepersonaliseerde gezondheid versnellen.

Het Health-RI thema Biobanken & Collecties wil de vindbaarheid, toegankelijkheid en vergelijkbaarheid van klinische en populatie collecties (gegevens, lichaamsmateriaal en beelden) afkomstig uit registraties, bio- en databanken faciliteren.

Meer weten over Health-RI? Bezoek de website

Radboud Biobank