Wat is dystonie?
Dystonie is een neurologische bewegingsstoornis waarbij bepaalde spieren in het lichaam overmatig actief zijn. Dit leidt tot abnormale bewegingen en afwijkende standen van aangedane lichaamsdelen.
lees meerWat is dystonie?
Dystonie is een neurologische bewegingsstoornis waarbij bepaalde spieren in het lichaam overmatig actief zijn. Dit leidt tot abnormale bewegingen en afwijkende standen van aangedane lichaamsdelen. Er zijn twee verschillende soorten dystonie:
- Focale dystonie: als één lichaamsdeel is aangedaan. Deze begint meestal ná het twintigste levensjaar. Bekende vormen van focale dystonie zijn dystonie van de nek (cervicale dystonie/torticollis), dystonie van de ogen (blefarospasme) en dystonie van de hand bij schrijven (schrijfkramp).
- Gegeneraliseerde dystonie: als de dystonie aanwezig is in de meeste lichaamsdelen. Deze beginnen meestal vóór het twintigste levensjaar.
Oorzaken
Dystonie is een symptoom van een onderliggend probleem. Bij de meeste patiënten kunnen we het onderliggende probleem niet vinden (onbegrepen of idiopathische dystonie). In zeldzame gevallen ligt dit aan een erfelijk bepaalde aanleg (genetische dystonie). Soms is een beroerte of een bijwerking van bepaalde medicijnen de oorzaak van de dystonie (verworven dystonie).
Expertisecentrum Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen
Dystonie is relatief zeldzaam. In Nederland zijn er waarschijnlijk tussen de 5.000 en 10.000 patiënten. Daarom is het goed de expertise te centreren. Dat doen we in het expertisecentrum Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen. In dit centrum komen veel patiënten met dystonie en andere bewegingsstoornissen. We hebben ruim dertig jaar ervaring met de behandeling met botuline-injecties. Ook verricht ons centrum wetenschappelijk onderzoek naar dystonie. De botulinebehandeling wordt gegeven door neurologen (in opleiding), klinisch neurofysiologen en verpleegkundig specialisten.
Contact
Polikliniek Parkinson & Bewegingsstoornissen
Bereikbaar van 8.00-17.00 uur
contactformulier
Behandeling
Bij een verworven dystonie bekijken we eerst of we de oorzaak van de dystonie kunnen aanpakken, zoals het stoppen van een medicijn waarvan de dystonie een bijwerking is. De behandeling van idiopathische, genetische of verworven dystonie heeft veel overlap.
lees meerBehandeling
Bij een verworven dystonie bekijken we eerst of we de oorzaak van de dystonie kunnen aanpakken, zoals het stoppen van een medicijn waarvan de dystonie een bijwerking is. De behandeling van idiopathische, genetische of verworven dystonie heeft veel overlap.
Medicijnen
- anticholinergica (zoals artane of akineton)
- levodopa
- benzodiazepines (zoals clonazepam of diazepam)
- baclofen (lioresal)
- tetrabenazine
- neuroleptica (zoals sulpride of clozapine)
U gebruikt deze middelen soms in combinatie. Bij sommige patiënten, vooral bij kinderen met gegeneraliseerde dystonie, hebben de medicijnen een redelijk tot goed effect. In andere gevallen hebben de medicijnen geen of weinig effect, of de patiënt kan de bijwerkingen niet verdragen.
Botuline-injecties
Een andere behandelingsmogelijkheid is het injecteren van de overactieve spieren met botuline. Bij cervicale dystonie, blefarospasme en spasmodische dysfonie is een behandeling met botuline- injectie de eerste keus.
Hersenoperaties
Patiënten die onvoldoende reageren op medicijnen of injecties met botuline, kunnen een hersenoperatie overwegen. Daarbij brengen we diep in de hersenen aan beide zijden twee elektrodes in. De elektrodes stimuleren continu een bepaalde hersenkern (globus pallidus). Voor deze operatie moeten patiënten op dit moment verwezen worden naar een ander centrum.
Paramedische ondersteuning
Sommige patiënten hebben baat bij paramedische ondersteuning. Bij cervicale dystonie is vooral fysiotherapie in combinatie met botuline nuttig. Fysiotherapie wordt volgens een bepaalde methode gegeven wordt (de 'methode van Bleton'). Ook kan de fysiotherapeut bepaalde trucjes aanleren waarmee de dystonie wat minder hinderlijk is. Gezien stress een groot effect op dystonie heeft, kunnen relaxatietechnieken ook helpen om de dystonie te verminderen.
Andere mogelijkheden zijn:
- ergotherapie bij bijvoorbeeld dystonie van de hand;
- logopedie van spasmodische dysfonie (dystonie van de stembanden) of dystonie in het mond- en tonggebied.
Bij patiënten met gegeneraliseerde dystonie schakelen we vaak ook de revalidatiearts binnen ons centrum in. Deze kijkt uitgebreid naar het niveau van functioneren en overweegt de inzet van hulpmiddelen, schoeisel en de juiste paramedische behandeling.
Op indicatie zetten we andere specialisten in, zoals een KNO-arts bij spasmodische dysfonie of een klinisch-geneticus bij een erfelijke dystonie.
Polikliniek en expertisecentrum
De polikliniek binnen het expertisecentrum Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen geeft een behandeladvies op maat. Met dat advies kunt u zoveel mogelijk terecht in uw eigen woonomgeving voor de verdere zorg en behandeling.
Behandeling Botuline bij dystonie
Botulinetoxine werkt op de plaats waar de zenuwuiteinden verbinding maken met de spiervezels. We injecteren het in de spier of spieren die zich onwillekeurig samentrekken. naar paginaExpertisecentrum voor Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen
De expertise van ons centrum bestaat met name uit de (kinder)neurologische kennis, de genetische diagnostiek en de revalidatiegeneeskundige behandeling.
naar pagina