Ataxie bij kinderen

Onderzoeken en behandelingen

In het Amalia kinderziekenhuis onderzoeken we de oorzaak van ataxie bij uw kind. Hiervoor werken we samen met klinische genetici, kinderartsen voor erfelijke en aangeboren aandoeningen (EAA) en kinderartsen metabole ziekten in het Radboudumc expertisecentrum voor zeldzame en erfelijke bewegingsstoornissen. We hebben verschillende onderzoeksmogelijkheden om de juiste diagnose te kunnen stellen.

Ons revalidatieteam geeft adviezen aan de zorgverleners bij u in de buurt zodat zij uw kind goed kunnen ondersteunen. Denk hierbij aan fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, revalidatieartsen en psychologen.

Kinderen met ataxie komen minstens elk jaar naar het Amalia kinderziekenhuis voor de follow-up poli en als het nodig is vaker. Hier bespreken we samen hoe uw kind zich ontwikkelt en geven we advies hoe uw kind het best begeleid kan worden.  

We hebben poliklinieken speciaal voor kinderen met de erfelijke aandoeningen ataxia teleangiëctasia (AT) en Friedreichse ataxie (FA).

• Ataxia-teleangiëctasia poli

  Kinderen met ataxia-teleangiëctasia komen minimaal één keer per jaar naar het multidisciplinaire spreekuur in het Radboudumc. Multidisciplinair betekent dat meerdere zorgverleners samen naar uw kind kijken.

  Voor de afspraak belt de verpleegkundig specialist u. Tijdens dit telefoongesprek bespreekt zij uw vragen en zorgen. Zo kunnen we de afspraak goed voorbereiden.

  Uw kind wordt gezien door verschillende zorgverleners, waaronder:

  • de kinderneuroloog en logopedist
  • de kinderimmunoloog en kinderlongarts
  • de revalidatiearts en fysiotherapeut
  • de verpleegkundig specialist

  Als het nodig is, sluiten ook andere zorgverleners aan of wordt extra onderzoek gedaan. Denk aan:

  • bloedonderzoek
  • longfunctieonderzoek
  • een echo of MRI-scan

  Alle afspraken vinden plaats op één dag. Aan het einde van de dag bespreken alle zorgverleners samen de bevindingen. U en uw kind zijn hier niet bij aanwezig. Wel ontvangt u na deze bespreking een schriftelijke samenvatting. Hierin staan de resultaten van de onderzoeken en de adviezen. Deze samenvatting sturen wij ook naar andere betrokken zorgverleners van uw kind.

  Vanaf de leeftijd van 12 jaar bereiden we u en uw kind stap voor stap voor op de overgang naar de volwassen leeftijd en de volwassen zorg. Dit noemen we transitie.Ook voor volwassenen met ataxia-teleangiëctasia is er in het Radboudumc een multidisciplinaire expertisepoli.

• Friedreichse ataxie poli

  Kinderen met Friedreichse ataxie komen minimaal één keer per jaar naar het multidisciplinaire spreekuur in het Radboudumc. Multidisciplinair betekent dat meerdere zorgverleners samen naar uw kind kijken.

  Voor de afspraak belt de verpleegkundig specialist u. Tijdens dit telefoongesprek bespreekt zij uw vragen en zorgen. Zo kunnen we de afspraak goed voorbereiden.

  Uw kind wordt gezien door verschillende zorgverleners, waaronder:

  • de kindercardioloog
  • de kinderarts metabole ziekten
  • kinderneuroloog en logopedist
  • de revalidatiearts en fysiotherapeut
  • de verpleegkundig specialist.

  Als het nodig is, sluiten ook andere zorgverleners aan of wordt extra onderzoek gedaan zoals bloedonderzoek of een echo van het hart. Alle afspraken vinden plaats op één dag. Aan het einde van de dag bespreken alle zorgverleners samen de bevindingen. U en uw kind zijn hier niet bij aanwezig. Wel ontvangt u na deze bespreking een schriftelijke samenvatting. Hierin staan de resultaten van de onderzoeken en de adviezen. Deze samenvatting sturen wij ook naar andere betrokken zorgverleners van uw kind.

  Vanaf de leeftijd van 12 jaar bereiden we u en uw kind stap voor stap voor op de overgang naar de volwassen leeftijd en de volwassen zorg. Dit noemen we transitie. Ook voor volwassenen met Friedreichse ataxie is er in het Radboudumc een multidisciplinaire expertisepoli.