‘Ook door de steun van het team durfden we het aan’
Nienke (4) is geboren met het Nager-syndroom. De zeldzame genetische aandoening veroorzaakt afwijkende groei. Hans vertelt hoe zijn dochter in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis nieuwe duimen kreeg. ‘Een spannende keuze, want succes is niet gegarandeerd.’
lees meerPhysician assistant kinderrevalidatie Gera Peters ‘Het moet passen bij de ontwikkeling en groeipotentie’
‘Aan complexe chirurgie aan de vingers, handen en armen gaat veel onderzoek en voorbereiding vooraf. Zeker bij kinderen met aangeboren afwijkingen. Het moet passen bij de ontwikkelingsbehoefte en de groeipotentie van het kind. Het gaat niet alleen om het fysieke deel. Je wilt ook dat het brein de nieuwe duimen goed aanstuurt. Hiervoor zijn spieren en zenuwen verlegd. Gelukkig zitten er superspecialisten in Cohnijn, ons congenitale handenteam Nijmegen.’
lees meerPhysician assistant kinderrevalidatie Gera Peters ‘Het moet passen bij de ontwikkeling en groeipotentie’
‘Aan complexe chirurgie aan de vingers, handen en armen gaat veel onderzoek en voorbereiding vooraf. Zeker bij kinderen met aangeboren afwijkingen. Het moet passen bij de ontwikkelingsbehoefte en de groeipotentie van het kind. Een operatie moet ook voor de langere termijn meerwaarde hebben. Bij Nienke was duidelijk dat zij het mentaal en fysiek goed aankan en dat ze veel baat zou hebben bij de ingreep. Ze heeft onder meer problemen met praten. Dan zijn goed werkende armen en handen extra belangrijk. Bijvoorbeeld om te schrijven, te gebaren en zelfstandig dingen te pakken.
Er zijn wereldwijd maar weinig ziekenhuizen die dit type ingrepen kunnen doen. Het gaat niet alleen om het fysieke deel. Je wilt ook dat het brein de nieuwe duimen goed aanstuurt. Hiervoor zijn spieren en zenuwen verlegd. Gelukkig zitten er superspecialisten in Cohnijn, ons congenitale handenteam Nijmegen. Naast plastisch chirurgen bijvoorbeeld ook een gespecialiseerde ergotherapeut. Fijn dat het bij Nienke allemaal zo goed is gelukt.’
Physician assistant kinderrevalidatie Gera Peters, namens het congenitale handenteam (Cohnijn), Amalia kinderziekenhuis
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Voor mensen met een zeldzame ziekte kan het moeilijk zijn om gerichte hulp te krijgen bij de diagnose en behandeling van hun aandoening. Voor deze groep patiënten is het belangrijk dat er expertisecentra zijn waar professionals met de juiste expertise samenwerken om de best mogelijke zorg te bieden.
naar pagina
Omgaan met een zeldzame aandoening bij kinderen
De impact en behoeften bij zeldzame aandoeningen zijn anders dan bij ziektes die vaker voorkomen. Waar krijgen u, uw kind en uw gezin mee te maken en wat kunt u doen?
naar paginaAfspraken en opnames op 26 juni gaan door
Op vrijdag 26 juni geldt code rood vanwege extreme hitte in grote delen van het land.
Heeft u een afspraak of opname in het Radboudumc? Deze gaan gewoon door, tenzij u een ander bericht ontvangt.
Kunt u niet komen vanwege de weersomstandigheden, neem dan contact op met de afdeling waar u de afspraak of opname heeft.
Meer informatie en adviezen? Bekijk het Nationaal Hitteplan hier.