Helpdesk

Welke rol hebben jullie voor de deelnemers aan onderzoek?

Annelies: 'Als helpdesk zijn wij het eerste aanspreekpunt voor (mogelijke) deelnemers aan onderzoek. Wij spreken de deelnemers, vragen naar hun wensen wat betreft onderzoek en kijken of er een passend onderzoek voor hen is.'

Brenda: 'Ook zijn wij het aanspreekpunt voor het team Research Support. Verder zijn wij de extra handjes die ervoor zorgen dat de assessoren (onderzoeksmedewerkers) zich alleen nog hoeven te richten op het uitvoeren van het onderzoek. Denk bijvoorbeeld aan het bijvullen van de voorraden, het verwerken van reiskostendeclaraties en het maken van hotelreserveringen. Daarnaast zijn wij verantwoordelijk voor de ondersteuning van een aantal studies.'

Wat is jullie drijfveer om dit werk te doen?

Annelies: 'Met dit werk hoop ik de wereld letterlijk en figuurlijk een beetje beter te kunnen maken. Ik geloof dat onderzoek nodig is om in de toekomst resultaten te kunnen boeken, en zo de ziekte van Parkinson en ook andere bewegingsstoornissen af te kunnen remmen en hopelijk zelfs te kunnen voorkomen.'

Brenda: 'Uiteindelijk hebben wij als Team Research Support allemaal hetzelfde doel: Parkinson de wereld uit helpen.'

Wat vinden jullie bijzonder aan dit werk voor mensen met parkinson?

Annelies: 'De openheid en betrokkenheid van mensen met parkinson. Ondanks dat mensen soms net de diagnose hebben gekregen, zetten zij zich meteen met veel liefde in voor onderzoek. De betrokkenheid van deelnemers is ontzettend waardevol. Alle deelnemers zetten zich tijdens het onderzoek voor honderd procent in. Dat wij daar onderdeel van mogen zijn vind ik erg bijzonder.'

Brenda: 'Mensen durven eerlijk te vertellen waar ze tegenaan lopen, wat hun angsten maar zeker ook hun dromen zijn. De afwisseling in het werk en de kans om op verschillende manieren te helpen, maken het interessant. Er voor mensen zijn en inschatten hoe je hen het beste kunt benaderen, geeft voldoening.'

Wat verwachten jullie van de toekomst? Ontwikkelingen bij de helpdesk?

Brenda: 'De rol van de helpdesk is steeds groter geworden. Van alleen een ondersteunde rol, zijn wij als helpdesk team steeds belangrijker en groter geworden binnen Research Support. Het aantal studies waar wij het eerste aanspreekpunt van zijn blijft groeien. En inhoudelijk komen er steeds meer dingen bij. De helpdesk staat niet stil, maar blijft in beweging. En wij zetten ons iedere dag weer opnieuw in om de wereld van parkinson en andere bewegingsstoornissen letterlijk en figuurlijk steeds weer wat beter te kunnen maken.'

Annelies (links) en Brenda (rechts)

Expertisecentra Parkinson en Bewegingsstoornissen Research Support Medewerker aan het woord

Medewerker aan het woord

In deze rubriek vertellen medewerkers hoe zij bijdragen aan onderzoek binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen.

Researchverpleegkundige 'We doen het samen'

Marlies vertelt over haar ervaring als researchverpleegkundige.

lees meer

Voorlezen

Researchverpleegkundige 'We doen het samen'

In deze rubriek delen medewerkers hoe zij bijdragen aan onderzoek binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Deze keer vertelt Marlies over haar ervaringen als researchverpleegkundige.

Persoonlijk contact maakt het verschil

‘Ik ben researchverpleegkundige en speel een centrale rol in de onderzoeken die plaatsvinden in het expertisecentrum voor parkinson en bewegingsstoornissen. Ik begeleid deelnemers tijdens hun bezoek aan de polikliniek en doe verschillende metingen, zoals bloedprikken, hartfilmpjes, motorische en cognitieve testen, bloeddrukmetingen, gesprekken over hoe het gaat met de deelnemer en zo nu en dan een ruggenprik. Daarbij stem ik ook afspraken af met andere afdelingen, bijvoorbeeld voor scans of longfunctieonderzoek. Dat ik vrijwel alle metingen zelf doe maakt mijn werk bijzonder. Hierdoor zie ik een deelnemer elke keer van het begin tot het einde van een onderzoeksdag. Dat maakt het contact persoonlijker en hierdoor voelen deelnemers zich echt gezien. Veel mensen ervaren dit als prettig, zeker als ze gewend zijn om op andere plekken aan onderzoek mee te doen, waar elke meting door iemand anders gedaan wordt. “We doen het samen,” is een opmerking die ik vaak hoor – en voor mij het mooiste compliment’

Van antropologie naar (parkinson)zorg

‘Via een omweg ben ik in de parkinsonzorg terechtgekomen. Oorspronkelijk begon ik met een studie culturele antropologie, maar omdat ik praktisch meer wilde betekenen voor mensen stapte ik over naar de verpleegkunde. Door een inspirerende presentatie van Bas Bloem raakte ik enthousiast over het werken met mensen met parkinson. Zijn passie werkte aanstekelijk en inmiddels werk ik met veel voldoening in deze rol.’

Samenwerken met deelnemers

‘Ik vind het waardevol dat deelnemers niet alleen als patiënten worden gezien, maar echt als partners in onderzoek. Mensen worden actief betrokken, denken mee en hun ervaringen maken de zorg en het onderzoek beter. Dat er binnen ParkinsonNet, wat ook onderdeel is van ons expertisecentrum, gespecialiseerde zorgverleners beschikbaar zijn, zie ik als een grote kracht.
In mijn werk kan ik veel van mezelf kwijt: ik organiseer, ondersteun, pak op tijd signalen op, denk mee en zorg dat alles goed verloopt. Vooral de persoonlijke aandacht voor een deelnemer en het samen doorlopen van de onderzoeksdag maken mijn werk betekenisvol – voor mij én voor de deelnemers.’