‘Zelf wist ik niet wat wijsheid was’ Ook bij wetenschappelijk onderzoek denken patiënten mee

17 October 2017

Geralda Brus kreeg in 2006 borstkanker. Ze is erfelijk belast met het BRCA-1 gen en had hierdoor ook een verhoogd risico van veertig procent op het krijgen van eierstokkanker. Daarom heeft ze preventief haar eierstokken en eileiders laten weghalen.

Het ideaal van Joanne de Hullu, gynaecologisch oncoloog, is dat het straks veilig blijkt om alleen de eileiders te verwijderen. ‘Dan komen deze vrouwen niet onnodig vroeg in de overgang met alle gevolgen van dien.’ Ze heeft haar patiënten nauw betrokken bij de opzet van deze TUBA-studie. Eierstokkanker is een sluipmoordenaar, vertelt Joanne; de ziekte komt vaak pas aan het licht als behandeling zeer moeizaam is. ‘Bij de erfelijk belaste vrouwen zoals Geralda verwijderen we de eierstokken en eileiders preventief tussen hun 35ste en 40ste jaar. Maar daardoor raken ze vervroegd in de overgang. Ze krijgen last van opvliegers, transpireren, seksuele problematiek en een verhoogd risico op botontkalking, hart- en vaatziekten en dementie.’ Een deel van deze klachten kunnen worden ondervangen door hormoongebruik, maar dit wordt ontraden na borstkanker.

Eierstokken langer laten zitten

De problemen ontstaan niet als je alleen de eileiders verwijdert. Joanne: ‘Wereldwijd hebben we steeds meer gegevens, dat de kanker dáár en niet in de eierstok ontstaat. Kunnen we daarom de eierstokken niet langer laten zitten om de kwaliteit van leven te verhogen? Die vraag hield ons enorm bezig. Zelf wist ik niet wat wijsheid was en ik besloot de patiënten erbij te betrekken. Ik heb vier avonden belegd met telkens tien vrouwen. Sommigen waren al geopereerd, anderen moesten nog. We hebben gebrainstormd over hoe we zo’n onderzoek zouden kunnen opzetten. De één wilde alle risico’s uitsluiten, de ander de vervroegde overgang juist voorkómen. Eén ding was duidelijk. Niet het lot moest bepalen in welke groep ze zaten, zoals gebruikelijk bij vergelijkend onderzoek. Ze wilden zelf kiezen. Zo hebben we het nu ook opgezet. Inmiddels doen landelijke ruim tweehonderd vrouwen mee aan het onderzoek, waarvan ongeveer de helft heeft gekozen voor de nieuwe benadering (eerst eileiders en pas op latere leeftijd de eierstokken verwijderen) en de helft voor tegelijkertijd verwijdering van eierstokken en eileiders. De deelnemers zijn heel gemotiveerd en blij dat ze kunnen kiezen voor wat het beste bij hen past.’

Goed naar ons geluisterd

Geralda Brus zat in één van de panelgroepen. ‘Ik schrok van de overgangsklachten die andere vrouwen ervoeren. Ze wisten ook niet goed waar ze daarmee terecht konden. Zelf heb ik er, op botontkalking na, niet zo’n last van gehad. Er is goed naar ons geluisterd. Niet alleen voor de opzet van het onderzoek, er zijn inmiddels twee casemanagers in het Radboudumc aangesteld om vrouwen intensiever te begeleiden bij hun overgangsklachten. Ik zit ook in de patiëntenraad van jullie onderzoeksthema Women’s Cancer. We doen bijvoorbeeld ons verhaal bij de Research Rounds. Om onderzoekers te inspireren, want sommigen zien zelden patiënten. Ik ben ook betrokken geweest bij een onderzoek naar het behoud van fertiliteit bij oncologische patiënten. Ik ben gemotiveerd, want het gaat over de toekomst van anderen, ook van mijn kinderen. Ik heb twee dochters die mogelijk ook belast zijn met het BRCA-1 gen.’

Bron: Radbode #7
Fotograaf: William Moore